“Un petalo per Margherita”, nasce la onlus per aiutare la ragazzina affetta da una rara malattia. Le parole dei genitori Dimitri e Cinzia e del sindaco Casini

Da sinistra: Sebastian Rodwell, Rugby Firenze; per il Comitato Vivere all’Antella: Meri Mugellini, Paolo Viagi (presidente), Eleonora François; Dimitri (presidente onlus “Un petalo per Margherita” e padre di Margherita); Francesco Casini, sindaco di Bagno a Ripoli; Cinzia, madre di Margherita; Annamaria Cuman (onlus “Un petalo per Margherita”); Francesco Gramegna, Rugby Firenze 1931

“Un petalo per Margherita”: è nata la Onlus che ha lo scopo di aiutare la ragazzina di Grassina affetta da una grave e rara malattia, per la quale negli ultimi anni tutta la comunità di Bagno a Ripoli si è mossa con iniziative a sostegno economico, e non solo, della famiglia. Oggi l’associazione “Un petalo per Margherita”, promossa dal Comitato Vivere all’Antella, è stata presentata in Comune dai promotori, dal sindaco Casini e dai genitori di Margherita, Dimitri e Cinzia. L’associazione, senza scopo di lucro, ha anche l’obiettivo di finanziare la ricerca scientifica contro l’atassia di Friedreich, la malattia che sta minando il fisico di Margherita, che oggi ha 16 anni, dal 2012.

“Capisco quei genitori che, sopraffatti dalla disperazione, si uccidono insieme al figlio disabile. Succcede se sei solo, per alleviare il dolore e impedire che ti dilani. Invece noi sentiamo la forza che viene da tutti coloro che ci aiutano e ci stanno vicini: amici, colleghi, conoscenti, compaesani”, parole forti quelle pronunciate da Cinzia la mamma di Margherita. “Nostra figlia è affetta da una rara malattia degenerativa del sistema nervoso centrale che porta una una progressiva mancanza di coordinamento dei movimenti e impedisce anche le funzioni più elementari come mangiare, scrivere o allacciarsi le scarpe – ha spiegato il babbo di Margherita – Poi si perde l’uso degli arti, della voce, arriva l’ispessimento del cuore che provoca la morte. Non c’è una cura, possiamo solo rallentare la malattia”.

Il sindaco con i genitori di Margherita

L’associazione “Un petalo per Margherita” sarà una marcia in più per aiutare la ragazzina ma anche per aumentare la conoscenza della malattia, aiutare altre famiglie, sostenere la ricerca, sensibilizzare le istituzioni. Attualmente Margherita sta prendendo dei nuovi farmaci nell’ambito di un programma sperimentale con l’ospedale Bosisio Parini di Lecco. “Capisco che è brutto pensare a bambini come mia figlia nel ruolo di cavie da laboratorio – ha aggiunto Cinzia – Ma quando non esiste altra speranza perché non provare? Io non posso aspettare giorno dopo giorno che la malattia si porti via mia figlia, non posso permetterlo”. Non a caso il nome di fantasia “Margherita”, scelto per tutelare la privacy della bambina, anche se ormai è ben consapevole della sua situazione, è stato scelto da mamma Cinzia ricordando una frase della canzone “Margherita” di Cocciante: “Io non posso state fermo con le mani nelle mani”.

Il sindaco Casini e Cinzia, mamma di Margherita

La costituzione della Onlus è stata seguita in prima persona dall’avvocata Eleonora Francois, del Comitato Vivere all’Antella, e dallo studio del ragionier Serena. Da oggi chi vorrà potrà anche devolvere all’associazione il 5 per mille. “E’ un’iniziativa che nasce dal cuore della nostra comunità – ha detto il sindaco Francesco Casini – sempre pronta a rispondere con slanci di solidarietà, come nel caso della famiglia di Villamagna e del terremoto. A Bagno a Ripoli non si lascia mai solo nessuno”.

E a favore della neonata associazione “Un petalo per Margherita” sono state annunciate le prime iniziative: la contrada dell’Alfiere di Bagno a Ripoli destinerà alla onlus parte del ricavato dalla vendita delle frittelle; l’Acli di Grassina ha organizzato un apericena al quale parteciperà l’attore Sergio Forconi; a giugno, nell’ambito di Antella in festa, vi sarà un apericena in piazza con ricavato interamente devoluto a Margherita. 

Paolo Viagi, Meri Mugellini, Eleonora Francois del Comitato Vivere all'Antella

Paolo Viagi, Meri Mugellini, Eleonora Francois

La prima “uscita pubblica” di “Un petalo per Margherita”, intanto, sarà all’insegna del rugby. “Rugby Firenze – spiega il responsabile del settore propaganda della società sportiva Francesco Gramegna – con tre iniziative che si svolgeranno nei mesi di aprile e maggio tra Firenze e Bagno a Ripoli, devolverà alla onlus una parte dell’incasso delle vendite del calendario della squadra e degli ingressi. Uno stand dell’associazione, inoltre, sarà a bordo campo per consegnare agli spettatori materiale informativo e rispondere alle domande di chi vuole sapere di più sulle malattie genetiche”.

Si parte sabato 8 aprile alle 8.30 con le Rugbyeliadi al campo Padovani a Firenze. Domenica 9 aprile dalle 12, sempre al Padovani, iniziativa dei Medicei&Firenze Rugby 1931 a supporto e sostegno delle malattie genetiche in coincidenza dei match dei Medicei di serie A e serie C. Prima delle partite, esibizione dei ragazzi della scuola media Granacci. Sabato 27 maggio, infine, al campo dell’Antella, a partire dalle 10, torneo “Minirugby e rugby open day” all’interno della Festa Vivere Antella con le squadre dei “pulcini” under 6 del Firenze Rugby 1931.

5 commenti

  1. Invito il Comune di Bagno a Ripoli ed il Sindaco, così sensibili al tema delle malattie rare ad adoperarsi affinché vengano quanto meno calendarizzate la proposte di legge che stanno aspettando dal 2013 in Parlamento; QUESTO governo ha monopolizzato le discussioni parlamentari per i propri decreti a favore di banche, multinazionali e condannati bloccando di fatto la vita civile del paese . Le associazioni private spingano i loro comuni patrocinanti ad impegnarsi per una battaglia di riconoscimento, piuttosto che a farsi tante belle foto…

    • Commento veramente azzeccato….sopratutto questa mattina ci siamo fatti belle foto e basta. Inutile cercare di spiegare a chi non capirebbe…..

  2. Commento veramente azzeccato…i miei complimenti! Stamattina non siamo certo stati a farci belle foto….inutile spiegarlo a chi per limiti suoi non potrebbe capire! Strumentalizzare queste cose per la propria battagliuccia politica è realmente disgustoso…..contenta lei…

  3. Mah … una volta che si fa veramente qualcosa di buono …. di utile, sociale e soprattutto umano … c’è chi non capisce … poveri noi !!

  4. Signora Quirina, ha scritto un commento così stupido, che c’è da vergognarsi al solo averlo pensato. Non ha da ripulire i bordi di Ritortoli?

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